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这个50岁以上高发的“怪病”,专家呼吁尽早治疗
2019-11-13 13:30:10      

有这样一种疾病,几乎一半的病人将在诊断后2-3年内面临死亡。5年生存率低于30%,甚至低于大多数癌症如子宫癌、乳腺癌、结肠癌等的生存率。因此,它也被称为“非癌症的癌症”。

这种疾病是特发性肺纤维化。这种疾病也被称为“蜂窝肺”或“丝瓜络腱肺”,因为病人的肺组织将呈蜂窝状。

60多岁的李最近被诊断为特发性肺纤维化(ipf)。据李先生的女儿说,他父亲咳嗽了将近半年,走了两步后感到哮喘。然而,他无法通过服药和注射来消除根本原因。缓解几天后,他的病情往往会恶化,甚至导致呼吸困难。这种情况也让这个家庭一度怀疑李先生是否患有肺癌并变得紧张。直到两天前,李先生的症状才再次复发,并在被诊断为特发性肺纤维化(ipf)之前住进了医院。

一些专家表示,许多特发性肺纤维化患者,如李先生,因症状不典型而被误诊和延误。

近年来,特发性肺纤维化在中国三级医院并不少见。然而,由于绝大多数患者的早期症状不明显,漏诊和延误诊断较为常见,50%以上的患者在首次诊断时被误诊为慢性阻塞性肺疾病、哮喘、充血性心力衰竭或其他肺部疾病,从而延误了宝贵的早期诊断和治疗时间。

在非癌症的癌症背后,有不可忽视的症状细节。

特发性肺纤维化(ipf)是一种罕见但致命的肺部疾病,可减少肺体积,形成永久性肺纤维化疤痕,并导致患者缺氧。此外,这种疾病将导致肺功能不可逆转和持续下降,直至威胁生命。

特发性肺纤维化(ipf)在50岁以上的人群中更常见,男性多于女性。常见症状包括干咳无痰、运动后呼吸困难或疲劳等。然而,随着疾病的发展,患者必须在后期接受氧气以维持日常活动,从而大大降低生活质量以确保生存。

同时,特发性肺纤维化(ipf)的发展也会因人而异,随着疾病的进展而不同。具体来说,大多数患者的疾病进展相对缓慢,几年内稳定。一些病人进展相对较快。

然而,也有少数患者在经历一次或多次症状急性加重后,会突然出现严重咳嗽和呼吸困难,导致病情急剧下降、呼吸衰竭和其他严重情况,甚至直接威胁到他们的生命。

因此,当50岁以上的人患有呼吸困难、刺激性干咳或指尖形状改变(杵状指)、皮肤发绀等症状时,必须加以注意。他们应该尽快去一家大型3A医院的呼吸科会诊,或者去专门的间质性疾病治疗中心,如中国医科大学第一附属医院、中日友好医院、北京协和医院、南京鼓楼医院、肺部医院、华西医院、广州医科大学第一附属医院等医院,以免延误病情。

早期诊断和治疗是关键,药物治疗非常有效。

那么,面对这种严重且看似不可逆转的“癌症”,我们该怎么办?早期发现、早期诊断和早期治疗是关键。

数据显示,抗纤维化治疗可将特发性肺纤维化患者的肺功能下降减少约50%,并将疾病进展的风险减少40%。呼吸科教授还强调:“以新的靶向抗纤维化药物尼达尼为例,它能有效延缓病情进展,并可用于病情稳定期,有效降低急性加重风险,改善患者的长期预后。”

因此,在特发性肺纤维化诊断后,尽快采用抗纤维化治疗尤为重要。

然而,由于普通医生对ipf标准药物的认识相对较低,以及新抗纤维化药物对医疗保险准入条件的限制,我国确诊ipf患者抗肺纤维化药物的使用率非常低,从而增加了该群体疾病反应的急性加重风险。

如何尽快将疗效确切的靶向治疗创新药物纳入医疗保险,让更多的患者有药可治,无疑成为特发性肺纤维化的一个重要课题。今年9月14日至22日恰逢ipf世界周,因此许多专家和教授强烈呼吁将创新药物纳入健康保险,并呼吁更多的人关注和理解这一严重的肺部疾病。

当然,专家也指出,除药物治疗外,特发性肺纤维化患者应在日常生活中尽快戒烟,远离人群,并尽可能保持在清洁的空气环境中。特别是在季节性流感季节,我们必须注意防寒保暖,或者选择流感疫苗、肺炎疫苗等方法来增强抵抗力。

特发性肺纤维化严重时危及生命,但如果及时诊断并尽快进行抗纤维化治疗,病情仍可得到控制。病人应该保持良好的生活习惯,同时,也应该保持良好的心态,积极治疗疾病,以获得更好的疗效。

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